CARTA NACIONAL DA ESCLEROSE MÚLTIPLA EM PORTUGAL

A Universidade Católica Portuguesa, desde 1967, que se assume focada na produção de investigação transformadora e na formação de cidadãos e profissionais educados e competentes, capazes de antecipar e liderar as transformações do futuro. Na Saúde Pública do Instituto de Ciências da Saúde da UCP entendemos que a nossa missão assenta em gerar ganhos em saúde ao nível individual e comunitário. Em melhorar a saúde e bem-estar das pessoas. Para cumprir com esse desiderato, quando analisamos o campo de uma determinada patologia é fundamental entender e traçar, em conjunto com todos os intervenientes, o ecossistema do doente por forma a conhecer não só a doença, mas todos os componentes da mesma. Começando e terminando sempre no doente e nos seus cuidados. Com a publicação desta Carta Nacional da Esclerose Múltipla, obra única em Portugal, vemos reforçado o nosso conhecimento e todos os atores do sistema de saúde, incluindo o SNS, saem mais enriquecidos e sensíveis às especificidades da Esclerose Múltipla. Prefácio – Ricardo Baptista-Leite Sumário Executivo Introdução Metodologia e Amostra Resultados 1. Caracterização do Serviço de Neurologia Indicador #1 – Habitantes cobertos pelo Serviço Indicador #1A – Cobertura de Esclerose Múltipla segundo entidades colaboradoras Indicador #1B – Cobertura segundo Hospitais participantes Indicador #2 – Internamentos no Serviço de Neurologia Indicador #2A – Número de camas de internamento declaradas do Serviço Indicador #2B – Número médio de internamentos no Serviço Indicador #3 – Número de doentes com Esclerose Múltipla seguidos no Serviço ou Unidade de Neurologia Indicador #4 – Distribuição dos doentes com Esclerose Múltipla por forma clínica da doença Indicador #5 – Tipologia do Hospital de Dia no Serviço Hospitalar Indicador #6 – Número médio de sessões de Hospital de Dia realizadas por ano a doentes com doença desmielinizante Indicador #7 – Enfermeiros dedicados a doentes com Esclerose Múltipla no Serviço Hospitalar Indicador #7A – Existência de enfermeiros dedicados a doentes com Esclerose Múltipla Indicador #7B – Número de enfermeiros dedicados exclusivamente a doentes com Esclerose Múltipla Indicador #8 – Existência de apoio domiciliário pela equipa de enfermagem Indicador #9 – Tipologia do Serviço ou Unidade de Neurologia Indicador #10 – Participação do Serviço em ensaios clínicos na área da Esclerose Múltipla Indicador #11 – Existência de procedimentos para garantir a adesão terapêutica Indicador #12 – Distribuição de ensaios clínicos na área da Esclerose Múltipla em que o Serviço participa Indicador #13 – Procedimentos para garantir a adesão à terapêutica 2. Caracterização das Consultas do Serviço de Neurologia Indicador #14 – Número de primeiras consultas do Serviço de Neurologia Indicador #15 – Número de consultas subsequentes do Serviço de Neurologia Indicador #16 – Existência de consulta especializada em doenças desmielinizantes Indicador #17 – Anos de existência da consulta especializada em doenças desmielinizantes Indicador #18 – Número médio de consultas especializadas em doenças desmielinizantes Indicador #19 – Proporção de doentes “Não-Esclerose Múltipla” na consulta de doenças desmielinizantes Indicador #20 – Tempo médio de espera para primeira consulta Indicador #21 – Tempos fixados para primeiras consultas Indicador #22 – Tempos fixados para consultas subsequentes Indicador #23 – Periodicidade das consultas de seguimento Indicador #24 – Número de neurologistas na consulta de doenças desmielinizantes Indicador #25 – Média de anos de experiência como neurologistas Indicador #26 – Existência de consulta multidisciplinar Indicador #27 – Classificação da articulação com os Serviços Externos Indicador #28 – Existência de consulta urgente Indicador #29 – Participação de enfermeiros na consulta urgente Indicador #30 – Possibilidade de alterar agenda Indicador #31 – Acesso a consultas de especialidade e tempo médio de resposta 3. Capacitação do Serviço para Formação Indicador #32 – Capacidade do Serviço para Formação Médica Indicador #33 – Capacidade do Serviço para iniciativas de Educação em Saúde Indicador #34 – Tipologia de Formação Médica no Serviço Indicador #35 – Tipologia de iniciativas de Educação em Saúde do Serviço 4. Acesso a Exames Complementares Indicador #36 – Ressonâncias Magnéticas Indicador #36A – Instituição na qual as Ressonâncias Magnéticas são realizadas Indicador #36B – Tempo médio de espera para Ressonâncias Magnéticas diagnósticas Indicador #36C – Periodicidade das Ressonâncias Magnéticas Indicador #36D – Está satisfeito com a qualidade de imagem das Ressonâncias Magnéticas? Indicador #36E – Seguimento de normas técnicas de descrição de imagem recomendadas em Ressonâncias Magnéticas Indicador #37 – Acesso ao estudo de populações linfocitárias Indicador #38 – Pesquisa de anticorpos anti-AQP4 e anti-MOG Indicador #39 – Pesquisa de bandas oligoclonais por imunofixação do LCR 164 Indicador #40 – Possibilidade de realizar potenciais evocados Indicador #41 – Participação em estudos para o desenvolvimento de novos biomarcadores da doença 5. Acesso ao Tratamento no Serviço Indicador #42 – Número de doentes com Esclerose Múltipla em tratamento no Serviço Indicador #43 – Disponibilidade de fármacos modificadores da doença Indicador #44 – Utilidade reconhecida à Comissão de Farmácia e Terapêutica na decisão terapêutica Indicador #45 – Tempo necessário para a CFT autorizar a dispensa de fármacos Indicador #46 – Inclusão de neurologista na composição da CFT Indicador #47 – Importância dada ao doente na decisão terapêutica Indicador #48 – Proporção de doentes em cada grupo de fármacos 6. Análise SWOT e Sugestões de Ação para o Serviço Indicador #49 – Análise SWOT do Serviço de Neurologia Indicador #50 – Sugestões de ação para o Serviço Glossário de Siglas e Acrónimos